Amyotrophe Lateralsklerose im Focus der Öffentlichkeit

Die Ice-Bucket-Challenge soll auf eine Krankheit aufmerksam machen, die in den letzten Jahren zunehmend in der Öffentlichkeit wahrgenommen wurde.

Es handelt sich um die amyotrophe Lateralsklerose (ALS), eine unheilbare neurologischer Erkrankung, die durch eine fortschreitende Schädigung des zentralen Nervensystems unweigerlich zum Tode führt.

Um ein würdevolles Leben bei zunehmenden Einschränkungen gewährleisten zu können, benötigen diese Menschen bereits frühzeitig im Krankheitsverlauf ein ganzheitliche hospizliche und palliative Betreuung.

Die Krankheit ist auch unter dem Namen Lou-Gehrig-Syndrom bekannt. Der Begriff geht auf den populären New-York-Yankees-Baseballspieler Lou Gehrig zurück, der bis heute zu den erfolgreichsten Vertretern seiner Sportart zählt und während seiner aktiven Laufbahn an ALS erkrankte. Ein weiterer bekannter Patient ist der britische Physiker Stephen Hawking, bei dem ALS bereits im Jahre 1963 diagnostiziert wurde.

Zwei von 100.000 Menschen erkranken pro Jahr etwa an ALS (Inzidenz). Die Prävalenz – das heißt die Anzahl der zu einem bestimmten Zeitpunkt erkrankten Menschen – liegt bei 6 bis 8 pro 100.000.

Fortschreitender Verlauf – bisher kaum behandelbar

Im Verlauf der Erkrankung kommt es zur fortschreitenden Schädigung der Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Die Wahrnehmung von Gefühlen wie Druck, Berührung Temperatur ist dabei nicht betroffen. Auch das Bewusstsein bleibt im Gegensatz zu anderen neurologischen Abbauerkrankungen bis zuletzt erhalten und klar.

Die Diagnosestellung ist nicht einfach und erfolgt oft erst verzögert nach wiederholter Diagnostik. Die Patienten klagen über zunehmenden Muskelschwäche, Muskelschwund, einen erhöhten Muskeltonus und Muskelkrämpfe. Die Folgen sind Gang-, Sprech- und Schluckstörungen und dadurch zunehmende Einschränkung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens.

Die mittlere Überlebenszeit liegt bei ca. drei Jahren, nur 10% der Betroffenen überleben 10 Jahre oder länger. Die Krankheit ist nicht heilbar. Eine Therapie mit Riluzol, dem einzigen wirksamen und zugelassenen Medikament, führt zu einer Lebenszeitverlängerung von wenigen Monaten. Der Tod tritt häufig infolge von Ateminsuffizienz oder Lungenentzündungen auf.

 

Bei intensiver palliativer Betreuung können viele Beschwerden bis zuletzt gut kontrolliert werden. Ein friedliches Sterben ist auch für Patienten mit ALS möglich.

 

Wenn Patienten hospizlich betreut werden, sprechen wir rechtzeitig über die Wünsche der Patienten bezüglich der Begleitung und Behandlung und dokumentieren diese in einem Vorsorgeplan. Auch die Wünsche bezüglich einer Therapiebegrenzung werden formuliert. Wichtige Themen sind hier die unterstützende Beatmung durch Geräte oder die künstliche Ernährung über eine Magensonde. Aber nicht jeder Patient wünscht diese Behandlungen, die zu einer Verlängerung der Überlebenszeit führen. Ob diese Verlängerung als eine sinnvolle gewonnene Lebenszeit oder nur eine Leidensverlängerung empfunden wird, sollte jeder Betroffene selbst entscheiden.

Palliative Therapie lindert Leiden

Die medikamentöse Therapie umfasst die Linderung von Schmerzen, Atemnot, Angst und Muskelkrämpfen. Eine intensive Krankengymnastik und Logotherapie sollt in jedem Fall erfolgen. Die Erkrankung bedeutet für die Patienten, aber auch für Angehörige und Freunde eine erhebliche psychische Belastung. Hier ist eine rechtzeitige, kontinuierliche Begleitung, die Unterstützung bei der Organisation sozialer Hilfen, Beschaffung von Hilfsmitteln durch ein multidisziplinäres Team, wie wir es von der hospizlichen Arbeit her kennen, für die Betroffenen wichtig.

 

Weitere Informationen:

Informationen zum Krankheitsbild – http://www.lateralsklerose.info/
Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren!
ALS Selbsthilfe
Ice Bucket Challenge

 

Bildnachweis: Wikimedia Commons

1 Kommentar

  1. Lieber Dr. Kaiser,
    gestern abend habe ich Sie erlebt in Stroetmanns Fabrik in Emsdetten. Ich saß mit weißem Bart in der zweiten Reihe. Seit 2010 lebe ich mit der Diagnose ALS. Die Hauptfolge ist die Zungenlähmung. Deshalb wurde mein Beitrag zur Selbstverantwortung vorgelesen. Inzwischen kommen einige kleinere Behinderungen dazu, die mich allerdings nicht vom Leben abhalten. Die Bemerkung mit der Selbstverantwortung habe ich gemacht, weil ich mich dafür einsetze, dass Menschen sich frühzeitig damit auseinandersetzen. Dazu gehört u.a. die Arbeit an der Identität. Fast 30 Jahre war ich im Altenwohnheim St. Josef – Stift in Emsdetten im Leitungsteam tätig. Das Hospiz Haus Hannah habe ich ebenso mit entwickelt. Und während meiner 6 Jahre in Tübingen habe ich an einem Projekt zur Einführung der palliativen Lebenskultur in10 Altenheimen mitgearbeitet.
    Aber nun zu den Ausführungen zur ALS. Es ist natürlich richtig, dass die Krankheit zum Tode führt. Allerdings ist es bei Ihnen nicht anders! Jedes Leben führt zum Tod!! Und jedes Leben bringt Herausforderungen mit sich. Da sitzen wir im gleichen Boot! Das sollte uns deshalb nicht hindern, jede Minute zu leben!
    Übrigens ist Ihre Blogseite nicht barrierefrei! Die Schrift ist klein und nicht kontrastreich. Mir fällt es nicht schwer, aber Menschen mit schwächeren Augen haben Probleme.
    Nun will ich Sie nicht länger aufhalten mit meinen Bemerkungen.
    Herzliche Grüße aus Emsdetten
    Wilfried Leusing

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