Als Ursachen für das geringe Spendenaufkommen wurden häufig fehlendes Engagement der Spendenbeauftragten in den Kliniken vermutet. Es wurde unterstellt, dass potentielle Spender nicht gemeldet würden, um den erheblichen organisatorischen Aufwand im Zusammenhang mit der Organentnahme zu umgehen. Eine von der Deutschen Stiftung für Organtransplantation in Auftrag gegebene Studie zeigt jetzt überaschende Ergebnisse.

Das Deutsche Krankenhausinstitut führt in Krankenhäusern ein Projekt zur Förderung der Organspende durch eine sogenannte Inhousekoordination durch. In der wissenschaftlichen Begleitstudie soll insbesondere überprüft werden, inwieweit das Projekt zu einer Erhöhung des Spenderaufkommens geführt hat und welcher organisatorischen und personellen Voraussetzungen für diesen Zweck geschaffen wurden. Erfasst wird der Anteil möglicher bzw. potenzieller Spender im Vergleich zu den Fällen, bei denen eine Organspende tatsächlich realisiert wurde.

Die vertraulichen Zwischenergebnisse, die von mehreren Zeitungen vorab veröffentlicht wurden, zeigen nun andere Ursachen für das geringe Spendenaufkommen. Die niedrigen Spenderraten sind “nicht auf unzureichende Meldungen potenzieller Spender durch die Krankenhäuser zurückzuführen…”. Viele potentielle Organspender werden aufgrund von Willensäußerungen oder Patientenverfügungen nicht mehr intensivmedizinisch behandelt. Statt dessen werden gemäß dem Patientenwillen palliativmedizinische Vorgehensweisen eingesetzt. Eine Lebensverlängerung durch intensivmedizinische Maßnahmen einschließlich künstlicher Beatmung, kreislaufstützenden Maßnahmen etc. ist aber notwendig, um die Voraussetzungen für die Organentnahme prüfen und diese letztlich bei geeigneten Spendern durchführen zu können.

DSO- Vorstand Günter Kirste bestätigte diese Ergebnisse auf Anfrage der Zeitschrift Tagesspiegel. Ob das stets zum Wohle der Patienten sei, lasse er dahingestellt. Erstaunt zeigt er sich, “wie oft die Kliniken inzwischen mit dem Thema Patientenverfügung konfrontiert” seien. Eine endgültige Veröffentlichung der Studiendaten soll im Frühjahr erfolgen.

Weitere Infos:

Frage nach Organspende wird zur Regel

Am Limit

DSO – Deutsche Stiftung Organtransplantation

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Die Bundesärztekammer hat die Grundsätze zur Sterbebegleitung in einer neuen Fassung verabschiedet. Die Aktualisierung war durch die Gesetzgebung zur Patientenverfügung aber auch durch BGH-Beschlüsse zur Sterbehilfe 2005 und 2010 erforderlich geworden. In vielen Bereichen, in denen bisher Unsicherheiten bestanden, wurde durch Gesetzgebung und höchstrichterliche Entscheidungen Klarheit geschaffen. Auch das Thema ärztlich assistierter Suizid musste neu diskutiert werden und die Diskussion hierzu ist bestimmt noch nicht abgeschlossen.

In der Präambel der neuen Grundsätze wird betont, die Unterstützung beim Suizid sei keine ärztliche Aufgabe. Angesichts der juristischen Straffreiheit der Suizidbeihilfe konnte die Strafandrohung, die in den alten Grundsätzen in diesem Zusammenhang formuliert war, nicht mehr aufrecht erhalten werden. Die Gewissensfreiheit des einzelnen Arztes bei solchen Entscheidungen wird betont.

Angepasst wurden die Aussagen zur Patientenverfügung, Ermittlung des Patientenwillens und der  Entscheidungsfindung am Lebensende, die sich nun an den Änderungen des Betreuungsrechtes zur Regelung von Patientenverfügungen orientieren. Der Absatz zur Betreuung von schwerstkranken und sterbenden  Kindern und Jugendlichen  wurde neu angenommen.

Eine Stellungnahme zum Thema assistierter Suizid und eine Änderung der Musterberufsordnung soll auf dem 14. Deutscher Ärztetag, der vom 31.05.2011 bis 03.06.2011  in Kiel stattfindet, diskutiert und verabschiedet werden.

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Aber was zeichnet eine gute Beratung aus?

Wichtig sind soziale und ḱommunikative Kompetenz, fachliche Informiertheit, aber auch Offenheit des Beraters bezüglich Form und Inhalte der Verfügung.  Der Berater muss in der Lage sein, seine eigenen Wertvorstellungen zurückzunehmen, um dem Betroffenen eine individuelle Vorsorge für das Lebensende zu ermöglichen. Denn eine allgemein gültige, normierte Patientenverfügung kann es nicht geben.

Zunächst sollte im Gespräch geklärt werden, warum und aus welcher konkreten Lebenssituation heraus die Idee zur Vorsorge am Lebensende entstanden ist. Oft entsteht der Wunsch aus einer konkreten Betroffenheit, aus einem beeindruckenden Erlebnis heraus. Die bisherigen Erfahrungen mit Sterben und Tod spielen eine große Rolle und sollten angesprochen werden. Neben diesen biografischen Faktoren spielen die konkreten Lebenszusammenhänge, das soziale Umfeld des Betroffenen ein entscheidende Rolle. Zu erörtern wäre, welche Erwartungen an Familie und Freunde gestellt werden und ob diese Erwartungen realistisch sind und erfüllt werden können, wenn es z.B. um die Übernahme einer Vollmacht durch Familienangehörige geht.

Erst dann können all die Informationen, die wichtig sind für die Vorsorge im Falle einer schweren Krankheit und am Lebensende besprochen werden. Dazu gehören aus ethisch-juristischer Sicht:

• erlaubte und nicht erlaubte Formen der Sterbehilfe in Deutschland
• Vorsorgemöglichkeiten durch eine Patientenverfügung
• Vollmacht und Betreuungsverfügung im Vergleich
• Aufgaben des Betreuungsgerichtes
• der mutmaßliche Wille – wann und wie er bestimmt werden muss
• Umsetzung einer Patientenverfügung im Ernstfall
• Gültigkeit und Grenzen einer Patientenverfügung

In einer Patientenverfügung müssen konkrete Situationen, in denen diese gelten soll, und konkrete Maßnahmen, die dann unterbleiben oder umgesetzt werden sollen, formuliert sein. Informationen sind deshalb notwendig z.B. zur Abgrenzung von Krankheitsbilder mit schlechter (infauster) Prognose, schwerer Schädigung des Gehirns sowie der Sterbephase .

Bei den konkreten Maßnahmen tauchen bestimmte Festlegungen häufig in Patientenverfügungen auf. Es sind dies die Situationen, die am Ende des Lebens immer wieder zu Streitfragen bis hin zu gerichtlichen Auseinandersetzungen führen können. Die Beratung muss deshalb folgende Themen umfassen:

• Fragen der Therapiebegrenzung und Therapiezieländerung
• künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr am Ende des Lebens
• Wiederbelebung (Reanimation) bei plötzlichem Herz-Kreislaufstillstand
• Fragen der Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden und ihre Nebenwirkungen

Erst zuletzt stellt sich dann die Frage der konkreten Umsetzung. Hier sollte der Berater nicht auf ein bestimmtes Formular festgelegt sein, sondern entsprechend der erhobenen persönlichen Informationen einen individuellen Vorschlag mit dem Betroffenen entwickeln und dann in einer geeignete Form, ggf. natürlich auch mit Hilfe eines Vordrucks umsetzen können. Wenn bereits konkrete Erkrankungen eingetreten sind, die möglicherweise die Lebenszeit des Betroffenen beschränken können, müssen auf die sich daraus ergebenden konkreten Fragen und mögliche Krankheitsverläufe eingegangen werden. Auch hierzu gibt es entsprechende Vordrucke, welche aber nur nach ärztlicher Beratung verwendet werden können.

Die Erstellung einer Patientenverfügung ist eine Prozess, der nicht in kurzer Zeit nebenher erledigt werden kann. Er erfordert eine intensive eigene Auseinandersetzung mit den genannten Themen unter kompetenter Begleitung. Informationen und Materialien hierzu erhält man bei den Hospizinitiativen. Diese können dann an kompetente Berater verweisen.

Von einer vollständig freien Formulierung einer Patientenverfügung muss dringend abgeraten werden. Wer sich darauf einlässt, sollte sich auf jeden Fall intensiv beraten lassen und weitere Quellen z.B. im Internet nutzen.

In der Regel sollte man auf ein Formular mit Formulierungsvorschlägen zurückgreifen.

Vom Bayerischen Justizministerium wird seit Jahren eine Broschüre herausgegeben, die mittlerweile in der 11. aktualisierten Auflage erschienen ist. Die Broschüre bietet in gut verständlicher Form zahlreiche Informationen zum Thema. Sie wurde u.a. in Zusammenarbeit mit dem Christophorus-Hospizverein München erarbeitet und enthält alle notwendigen Vordrucke. Zu Anfang müssen nicht alle Formulare ausgefüllt werden. Fürs Erste sollte man sich mit der Patientenverfügung und der Vorsorgevollmacht beschäftigen. Damit hat man für die wichtigsten Situationen gut vorgesorgt.

Im Falle einer schweren Erkrankung können Ergänzungen, die dann aber unter Beratung des behandelnden Arztes erarbeitet werden sollten, mit den ebenfalls dort enthaltenen Vordrucken erstellt werden.

Die hier vorgeschlagen Verfügung beschreibt im Text die zu benennenden Situationen, in denen die Patientenverfügung gelten soll, und führt dann die gewünschten Maßnahmen oder Therapiebegrenzungen auf, wobei über das Ankreuzen verschiedener Optionen individuelle Vorstellungen berücksichtigt werden können. Bei den Situationsbeschreibungen gibt es keine Einschränkungen.

Im Gegensatz dazu beschränkt sich die christliche Patientenverfügung bei den Situationsbeschreibungen auf die eigentliche Sterbephase. Die Berücksichtigung von Fällen mit schwerer Schädigung des Gehirns, Wachkoma oder Demenz sind nicht vorgesehen. Eine solche Einschränkung der Reichweite einer Patientenverfügung halte ich nicht für sinnvoll und würde deshalb von der Verwendung dieses Formulars abraten.

Wer seine Patientenverfügung individueller gestalten möchte, kann auf eine Broschüre des Bundesjustizministeriums zurückgreifen. Auch in dieser Broschüre finden sich viele Hinweise und Erläuterungen. Zusätzlich werden Textbausteine vorgestellt, die zahlreiche Themen mit unterschiedlichen Optionen zur Verfügung stellen. Damit wird man in die Lage versetzt, seine Vorstellungen über die Versorgung und Behandlung am Lebensende konkreter und individueller darzulegen. Aber auch hierbei ist eine intensive Einarbeitung und Beratung erforderlich.

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Quellen im Internet:

• Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter – Bayerisches Staatsministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
• Christliche Patientenverfügung mit Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung
• Pa­ti­en­ten­ver­fü­gung Bundesministerium der Justiz
• Informationen zur gesetzlichen Regelung (3. Änderung des Betreuungsrechtes vom 1.9.2009)

Patientenverfügungen kommen immer dann zum Tragen, wenn ein Patient seine Entscheidungen nicht mehr selbst treffen kann. Bereits in seinem Urteil von 2003 hat der BGH sich zur Verbindlichkeit klar geäußert.

Ist ein Patient einwilligungsunfähig und hat sein Grundleiden einen irreversiblen tödlichen Verlauf angenommen, so müssen lebenserhaltende oder -verlängernde Maßnahmen unterbleiben, wenn dies seinem zuvor – etwa in Form einer sog. Patientenverfügung – geäußerten Willen entspricht.

Bei den lebenserhaltende Maßnahmen handelt es sich um Therapiemaßnahmen wie z.B. künstliche Ernährung, künstliche Beatmung oder Wiederbelebung bei Herz-Lungen-Versagen. Zwei Dinge sind hier bemerkenswert. Zum einen hat der BGH den Inhalt einer Patientenverfügung mit dem geäußerten Willen des Patienten gleichgesetzt. Zum anderen müssen Maßnahmen nach dem Willen des Patienten unterbleiben, wenn dies klar geregelt ist. Es handelt sich hier also nicht um eine Option, sondern um eine Verpflichtung zur Therapiebegrenzung.

Dies ist auch im Rahmen der neuen Gesetzgebung erhalten geblieben. Patientenverfügungen haben also eine bindende Wirkung für Ärzte und sind nicht nur – wie dies früher oft so interpretiert wurde – als Hinweis auf den Willen des Patienten zusehen. Weder Ärzte noch Angehörige oder Stellvertreter können sich über den konkreten Willen des Patienten hinwegsetzen.

Verwirrend ist nun die Einschränkung auf das Grundleiden mit irreversiblem tödlichem Verlauf. Bei der Neufassung des Betreuungsrechtes gab es die Diskussion um die sogenannte Reichweite von Patientenverfügungen. Darf ein Patient Therapieentscheidungen im Rahmen seiner Patientenverfügung

• für jede Krankheitssituation,
• für den Verlauf einer Krankheit mit infauster Prognose oder
• nur für die Sterbephase treffen?

Im Rahmen der Gesetzgebung wurde aber die Einschränkung der Reichweite fallen gelassen, so dass nun Regelungen für jede Phase einer Erkrankung erfolgen können. Im Extremfall kann ein Patient seine Zustimmung zu therapeutischen Maßnahmen auch dann untersagen, wenn er an den Folgen dieser Entscheidung versterben wird, obwohl unter einer entsprechenden Behandlung eine Heilung möglich wäre. Dies zeigt, welch hohen Stellenwert der Gesetzgeber dem Prinzip der Patientenautonomie eingeräumt hat.

Für eine bindende Patientenverfügung müssen nach den gesetzlichen Regelungen mehre Dinge erfüllt sein. Sowohl die Krankheitssituationen als auch die dann zu treffenden oder zu unterlassenden Maßnahmen, auf die sich die Verfügung bezieht, sollen klar benannt sein. Sie soll auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation des Betroffenen anwendbar sein. Patientenverfügungen müssen schriftlich verfasst sein.

Das Alter einer Patientenverfügung spielt für die bindende Wirkung keine Rolle. Sie muss also nicht in regelmäßigen Zeitabschnitten erneuert werden. Die Benutzung eines Formulars ist möglich und in der Regel sinnvoll, um den zahlreichen Regelungen gerecht werden zu können.

Wer gehofft hat, dass das Abfassen einer Patientenverfügung durch die Gesetzgebung übersichtlicher und klarer geworden ist, wird enttäuscht sein. Auch nach der Gesetzgebung ist die Abfassung einer Patientenverfügung für den Laien ohne fachkundige Beratung kaum möglich.

Haben Sie sich schon einmal Gedanken gemacht, wie Sie sich Ihr Lebensende vorstellen:

• wo Sie am Ende des Lebens versorgt werden möchten,
• wer Sie dann begleiten und pflegen soll und
• wer Entscheidungen treffen darf, wenn Sie selbst dazu nicht mehr in der Lage sind?

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, für das Ende des Lebens Vorsorge zu treffen. Nach der seit September 2009 vorliegenden gesetzlichen Regelung im Betreuungsrecht versteht man unter einer Patientenverfügung eine Festlegung, ob der Betroffene in einer benannten Lebens- und Behandlungssituation bestimmte Behandlungen wünscht oder ablehnt.

Zunächst müssen also bestimmte Szenarien beschrieben werden, in denen die Verfügung gelten soll. Hier empfiehlt es sich, konkrete Situationen, bei denen es am Ende des Lebens immer wieder zu Entscheidungsproblemen kommen kann, zu benennen. Dazu gehören z.B. ein fortgeschrittenes Stadium einer Demenz oder andere neurologische Abbauerkrankungen, das Endstadium einer fortgeschrittenen Krebserkrankung, schwere Schädigungen des Gehirns sowie die eigentliche Sterbephase.

Dann kann verfügt werden, was in solchen Situationen getan oder unterlassen werden soll. Häufig werden in Patientenverfügungen lebenserhaltende Maßnahmen und Therapieformen wie z.B. künstliche Ernährung, künstliche Beatmung oder Wiederbelebung bei Herz-Lungen-Versagen angesprochen. Die Verwendung eines geeigneten Formulars ist nach der neuen Regelung möglich und sinnvoll.

All das hört sich kompliziert an und ist auch nicht einfach umzusetzen. Zunächst muss ich mir über meine eigenen Wertvorstellungen, Ängste und Hoffnungen Klarheit verschaffen. Aus diesen allgemeine Vorstellungen heraus muss dann die oben beschriebene Konkretisierung nach Situationen und Maßnahmen erfolgen. Hierzu sollte man sich kompetente Hilfe und Beratung suchen. Hospizinitiativen bieten in der Regel Informationen und Unterstützung bei der Selbstfindung in diesen Fragen an.

Sinnvoll ist es, diese Patientenverfügung mit einer Vollmacht für die medizinische Betreuung zu kombinieren. Wenn sie ihre Entscheidungen am Ende des Lebens irgendwann nicht mehr selbst treffen können, benötigen Sie einen Stellvertreter. Dieser muss aber formal legitimiert sein. Auch nähere Angehörige benötigen diese Legitimierung und können nicht automatisch diese Rolle übernehmen. Das ist so im Betreuungsrecht konkret festgelegt. Eine Form der Legitimierung ist die genannte Vollmacht. Für die Vollmacht ist es dringend empfehlenswert, einen geeigneten Vordruck zu verwenden, da es zahlreiche Vorschriften und Regelungen gibt, die eingehalten werden müssen, damit eine Vertretung möglich wird.

Wenn keine Vollmacht für medizinische Belange vorhanden ist, muss ein gesetzlicher Betreuer eingesetzt werden. Dazu ist das Betreuungsgericht zuständig, das auf Antrag entscheidet. In der Regel werden nähere Angehörige zu Betreuern bestellt. Durch die rechtzeitige Formulierung einer Vollmacht kann dieses Verfahren zur Einsetzung einer gesetzlichen Betreuung aber vermieden werden.

Wenn Sie sich soweit vorgearbeitet haben und die eigene Patientenverfügung in Händen halten, sollten Sie sie nicht einfach beiseite legen. Nicht jede Situation am Ende des Lebens kann in einem solchen Formular dargestellt werden. Wenn eine solche unbestimmte Situation eintritt, muss ihr Vertreter mit den behandelnden Ärzten Ihren mutmaßlichen Willen bestimmen, der dann zur Grundlage einer Entscheidung gemacht wird. Wenn Sie aber nie mit Ihren Angehörigen und Ihrem Vertreter über Ihre persönlichen Vorstellungen zur Betreuung und Begleitung in der letzten Phase Ihres Lebens gesprochen haben, werden diese Ihre Wünsche auch nicht umsetzen können.

Eine schriftliche Patientenverfügung kann deshalb das persönliche Gespräch in der Familie und mit Freunden über das Ende des Lebens nicht überflüssig machen sondern nur ergänzen.